Wij hebben Alzheimer.
Dit doe je samen.
Carla van Bussel-Mennen (68) uit Wijnandsrade noemt zichzelf sinds een aantal jaar mantelzorger. Niet omdat ze er bewust voor gekozen heeft, maar omdat het op haar pad kwam. Haar man Johan (69) kreeg enkele jaren geleden de diagnose Alzheimer, een boodschap die hun leven ingrijpend veranderde. Sindsdien vervult Carla een nieuwe rol, naast die van partner, moeder en oma: die van steunpilaar en extern geheugen voor Johan. Toch ziet ze zichzelf niet alleen als mantelzorger, maar vooral als iemand die samen met haar man deze weg bewandelt. “Wij hebben Alzheimer,” zegt Carla resoluut. “Dit doe je samen.”
Wanneer vergeetachtigheid meer blijkt te zijn
De eerste tekenen waren klein en makkelijk weg te wuiven. Johan, die jarenlang met passie in het onderwijs werkte, kreeg steeds meer moeite met digitale toepassingen en raakte sneller de draad kwijt dan zijn jongere collega’s. Carla dacht aanvankelijk dat het door de werkdruk kwam. Toen Johan later dat jaar met prepensioen ging, dachten ze dat de klachten vanzelf zouden verdwijnen. Maar ook in de rustige coronaperiode die volgde, bleven de problemen bestaan. Sterker nog, juist doordat er minder prikkels waren, viel het Carla steeds vaker op dat Johan kleine, alledaagse dingen vergat.
Een eerste onderzoek wees in die periode nog op ouderdomsvergeetachtigheid, wat in eerste instantie geruststellend leek. Toch bleef bij Carla dat knagende gevoel: dit was méér dan gewone vergeetachtigheid. In april 2023 volgde na uitgebreide onderzoeken en een ruggenprik de harde bevestiging: Alzheimer. “Het was heftig, maar tegelijk gaf het duidelijkheid,” zegt Carla. “Veel dingen vielen ineens op hun plek. Waarom hij zo worstelde met spelregels bij kaartgroepjes, of waarom spullen steeds zoek raakten.”
Midden in die periode van onderzoeken en de diagnose verhuisden ze van Tilburg naar Wijnandsrade, dichter bij hun kinderen. Het was een hectische tijd, vol dozen en wennen aan een nieuwe omgeving, maar achteraf bleek het een waardevolle stap. “Nu wonen we dichtbij onze kinderen, en dat geeft ons zoveel steun. Ze staan altijd klaar voor ons. Dat geeft rust voor nu én voor de toekomst.”
Leren meebewegen
Johan en Carla besloten de ziekte niet te laten overheersen. Ze kozen ervoor om er samen open over te zijn, erover te praten en soms zelfs grapjes te maken. “Dan zeggen we lachend: ‘Dat was weer een Alzheimer-momentje.’ Het klinkt misschien gek, maar humor helpt ons om het draaglijk te houden.” Voor Carla is dat een belangrijk verschil: doen alsof het er niet is, maakt het alleen maar zwaarder.
In het dagelijks leven merkt Carla dat mantelzorg vooral vraagt om geduld en flexibiliteit. Kleine dingen, zoals steeds dezelfde vragen beantwoorden of samen op zoek gaan naar spullen, kunnen soms frustrerend zijn. “Ik ontdekte dat die frustratie eigenlijk bij mij zat,” legt ze uit. “Johan stelt een vraag niet om mij te plagen, maar omdat hij het gewoon niet meer weet. Als ik dat besef, kan ik veel rustiger en met meer begrip reageren.”
Ze leerde haar eigen verwachtingen los te laten en zich aan te passen. Als Johan na het afwassen spullen op een andere plek neerlegt, dan is dat maar zo. “Dan denk ik: ik kom het vanzelf wel weer tegen.” Het zijn die kleine keuzes die het verschil maken in hoe zwaar of licht de zorg voelt. “Je kunt de ziekte niet veranderen,” zegt Carla, “maar je kunt wel kijken naar je eigen reactie. Dat is het enige wat je zelf in de hand hebt.
Samen sta je sterker
Naast hun eigen veerkracht vinden Carla en Johan veel steun bij professionals. Via hun casemanager kregen ze praktische hulpmiddelen aangereikt, zoals een horloge met GPS-tracker voor Johan. “Als hij gaat fietsen, kan ik hem volgen en weet ik dat hij veilig is. Dat geeft mij zoveel rust,” vertelt Carla. Ook volgde ze een cursus dementie, waardoor ze meer inzicht kreeg in de ziekte en beter leerde omgaan met de veranderingen.
Zo kwam ze in contact met het steunpunt mantelzorg. Voor Carla is dat een waardevolle aanvulling: iemand die meedenkt, nieuwe inzichten geeft en een luisterend oor biedt. Een relatie is eigenlijk een samenspel van twee geheugens. Als er één wegvalt, wordt alles ineens ingewikkelder. Deze hulp is daarom ook meer dan welkom.” Naast de individuele ondersteuning bezoekt Carla ook een mantelzorggroep. Daar spreekt ze met andere mantelzorgers, wisselt ervaringen uit en vindt herkenning. “Het helpt enorm om te horen hoe anderen met vergelijkbare situaties omgaan. Je beseft dat je niet alleen bent en dat geeft kracht.” Het steunpunt en de groep helpen haar bovendien om bewust stil te staan bij haar eigen behoeften. “Je rolt erin zonder dat iemand je vraagt of je het wilt of kunt. Toch doe je het, uit liefde. Maar om dat vol te houden, moet je ook goed voor jezelf zorgen. Het steunpunt helpt me die balans te vinden.”
Samen beslissen over morgen
Hoe de toekomst eruitziet, weet niemand. Voor Carla en Johan is dat niet anders. Toch kijken ze er samen met realisme én vertrouwen naar. “Ik kan Johan niet beloven dat hij altijd thuis zal blijven wonen,” zegt Carla eerlijk. “Dat hebben we samen besproken. Het belangrijkste is dat we altijd het belang van ons allebei voor ogen houden.” Voor Johan is dat geen beangstigend vooruitzicht, juist omdat ze er zo open over spreken. ‘’We kijken samen naar: wat is er nú nodig? En daarna zien we wel weer verder.” Het helpt haar om te weten dat er een vangnet is van zowel familie als professionals. “Dat voelt veilig. Er is geen standaardpakket; het gaat erom dat mensen ons vragen wat wij nodig hebben. Dat geeft vertrouwen.”
Je hoeft het niet alleen te doen
Wat Carla andere mantelzorgers vooral wil meegeven, is het belang van goed voor jezelf zorgen. “Je bent al snel geneigd om alleen te kijken naar wat de ander nodig heeft. Maar om dat vol te kunnen houden, moet je óók nadenken over wat jij zelf nodig hebt. Heel veel mensen weten dat niet eens: hoe zorg ik goed voor mezelf?”
Ze benadrukt dat je mantelzorg niet alleen hoeft te dragen. “Maak gebruik van de steun die er is. Bouw een vangnet om je heen zodat je je gesteund voelt. Wees niet bang om hulp te vragen. Je hoeft het niet alleen te doen, sterker nog: je mág het niet alleen doen. Je kunt zelf alleen maar bedenken wat je bedenkt, maar als er iemand met je meedenkt, kom je vaak tot nieuwe oplossingen. Stel je open voor die mogelijkheden, dat gun ik iedereen.”