Guido Frissen - Geen Titel

Het was vanzelfsprekend dat ik zorgde, tot ik

mezelf vergat

Guido Frissen (55) uit Schimmert is voor velen een bekend gezicht als zanger van de Limburgse band De Schintaler. Maar achter de muziek schuilt een ander verhaal. Decennialang was Guido mantelzorger voor zijn zus Silvia, zijn vader én moeder. Niet omdat hij er ooit bewust voor koos. Maar omdat het simpelweg niet anders kon. “Zorgen hoorde erbij. Daar dacht je niet over na. Je deed het uit liefde.”

Een zorg die van jongs af aan vanzelfsprekend was

Toen zijn zus, Silvia, zes maanden oud was, kreeg ze een ogenschijnlijk onschuldige middenoorontsteking. Die ontsteking leidde uiteindelijk tot een ernstige hersenontsteking, waardoor ze blijvend beperkt raakte. Zo functioneerden haar spieren niet goed waardoor ze in een rolstoel belandde, had geen hoestreflex en liep een leven lang risico op longontstekingen.

Guido groeide op in dat zorgsysteem. “Ik weet niet beter dan dat we drie keer per week naar een arts of therapeut gingen. En ik werd al jong ingeschakeld: ‘Guido, geef even een washandje, pak de pillen van Silvia.’ Dat voelde niet als zorg. Dat was ons leven.” Hij voelde zich nooit tekort gedaan. “Mijn moeder was veel met Silvia bezig, maar ik vond dat nooit erg. Zo was het nu eenmaal.”

Het ‘zorgsysteem’ van familie Frissen

Zijn zus Silvia is haar hele leven thuis gebleven. Ze bracht haar dagen door in het ouderlijk huis, volledig afhankelijk van de zorg van hun moeder. Die was, zonder uitzondering, 24 uur per dag beschikbaar: voor haar lichamelijke verzorging, medicatie, voeding, rust en nabijheid. Hun vader nam de regeltaken op zich. Alles wat te maken had met het persoonsgebonden budget (PGB) en administratieve rompslomp, werd door hem opgepakt. Guido, inmiddels het huis uit, bleef betrokken vanuit de tweede lijn. “Ik was de vliegende keep,” zegt hij met een mengeling van nuchterheid en warmte. “Ik werd gebeld als er iets geregeld moest worden, als er iets misging, of als er een extra paar handen nodig waren.”

Dat systeem, waarin ieder zijn onmisbare rol had, begon te wankelen toen hun vader tekenen van dementie begon te vertonen. Aanvankelijk ging het om kleine dingen: een afspraak die vergeten werd, een onbetaalde rekening. Maar de achteruitgang versnelde. “Op een dag kreeg ik brieven van instanties dat we geld moesten terugbetalen,” vertelt Guido. “Dat was een schok. Mijn vader had dit altijd geregeld. En ineens ging dit niet meer. Ons systeem viel uit elkaar.” Guido greep in. Hij verdiepte zich in het PGB, las zich in, regelde hulp, en nam de financiële kant van de zorg over. “Binnen anderhalf jaar wist ik er alles van.’’ Maar de praktische overname kon niet voorkomen wat emotioneel aanstaande was: zijn vader gleed steeds verder weg in zijn dementie, tot hij op een dag zijn eigen dochter niet meer herkende.

Voor Silvia, die een innige band met haar vader had, was dat onbegrijpelijk, pijnlijk en verwarrend. “Ze begreep het niet,” zegt Guido. “Ze begreep niet waarom haar vader haar ineens niet meer zag. Niet meer begroette. Niet meer vasthield.”. Toen hun vader uiteindelijk helaas overleed, was dat het begin van een stille neergang. De breuk raakte haar diep. De levendigheid verdween, het licht in haar ogen doofde langzaam uit.

Wanneer liefde alleen niet genoeg is

Hun moeder, inmiddels begin zeventig inmiddels, zorgde nog altijd met volledige toewijding voor Silvia. Dag in, dag uit, zoals ze dat al decennialang deed. Maar de voortdurende intensieve zorg en het ontbreken van structurele ondersteuning begonnen zijn tol te eisen. Guido zag haar veranderen. “Ik begon nu ook bij mijn moeder signalen van dementie op te vangen” vertelt hij. “Ze maakte kleine foutjes. Was warriger, vermoeider. Vooral met de medicatie voor Silva begon ik me zorgen te maken. Ze wist soms niet meer wat ze al had gedaan.’’ Guido besloot hulp in te schakelen. “Vanaf dat moment kregen we drie keer per dag ondersteuning aan huis. De medicatie werd overgenomen, er werd meegekeken. Dat gaf voor het eerst het gevoel dat we er niet helemaal alleen voor stonden.” Toch kon ook die hulp de neerwaartse spiraal niet keren. De situatie van Silvia verslechterde. Ze werd zieker en kwetsbaarder. Toen ze op een dag viel en haar bovenbeen brak, een gecompliceerde breuk in een been dat nooit belast was geweest, wisten de artsen zich er nauwelijks raad mee. Haar herstel duurde erg lang. De fysieke klap, gecombineerd met haar mentale kwetsbaarheid, was te veel. Niet lang daarna overleed Silvia op 52-jarige leeftijd.

Van zorgverlener naar zorgontvanger

Na het overlijden van Silvia bleef Guido, samen met zijn moeder, achter. Haar dagen, die jarenlang volledig in het teken hadden gestaan van zorgen, structuur en nabijheid, vielen plots weg. Tegelijkertijd ging haar eigen gezondheid verder achteruit. De dementie werd steeds zichtbaarder, de grip op het dagelijks leven brokkelde af. Toch wilde ze koste wat kost thuis blijven wonen. “Ze was er fel op tegen om naar een verzorgingshuis te gaan,” vertelt Guido. “Bijna anderhalf jaar lang. Ik heb daar veel mee geworsteld. Tot het op een gegeven moment echt niet meer ging.” Die worsteling deelde hij met zijn huidige vrouw, Nancy. “Zij is en was mijn klankbord, mijn steun. Samen hebben we de afwegingen gemaakt.” Uiteindelijk hakten ze met hulp van buitenaf de knoop door. “Het werd te onveilig, te zwaar. We hebben besloten haar te laten opnemen.” Tot Guido’s verrassing voelde zijn moeder zich daar vrijwel meteen op haar plek. “Al na twee dagen zei ze: ‘Hier is het eigenlijk best goed.’ Dat gaf rust, aan haar, en ook aan mij. De jaren daarna gingen gepaard met verdere mentale achteruitgang. Haar wereld werd kleiner, haar herinneringen diffuser. Ze werd gedragen door de zorg om haar heen, deze keer niet meer door zichzelf, maar voor haar. Uiteindelijk overleed zij, na een leven lang zorgen voor anderen.

Leegte en vrijheid

Plotseling was zijn hele leven anders. “Ik heb ze stuk voor stuk ontzettend liefgehad,” zegt Guido. “Mijn zus, mijn vader, mijn moeder, ik heb met liefde voor ze gezorgd.” Jarenlang stond zijn leven in het teken van anderen. Van zorgen, schakelen, beschikbaar zijn. Maar toen het zorgen stopte, begon iets anders: ruimte voor rust, voor stilte, en vooral: voor hemzelf. In het begin was dat wennen. Geen telefoontjes meer, geen schema’s, geen volle dagen waarin ik allerlei rollen tegelijkertijd vervulde. Langzaam merkte Guido dat hij weer adem kon halen. “Er viel een last van mijn schouders. Ik voelde: ik mag weer leven.” Het zorgen had hem gevormd, daar twijfelt hij niet aan, maar het definieerde hem niet meer. In deze nieuwe fase ontstond ruimte voor eigen geluk, nieuwe dromen en lichtheid. “Het was geen afscheid van het verleden, maar het begin van iets nieuws.’’

De stille kracht achter de schermen

In het hart van het gezin Frissen speelde één iemand jarenlang een cruciale maar vaak onzichtbare rol: Margot, Guido’s tante. Als zeventienjarig meisje, toen nog scholier in de gehandicaptenzorg, kwam ze bij het gezin inwonen om stage te lopen. “Ze kwam bij ons wonen toen ik vijf was,” vertelt Guido. “En ze is uiteindelijk twaalf jaar gebleven. Ze werd onderdeel van ons gezin.” Margot leerde de zorg voor Silvia tot in de kleinste details kennen. Ze draaide volledig mee, groeide mee, hielp waar nodig en voelde haarfijn aan wat er moest gebeuren. “Je hoefde haar niets uit te leggen, ze wist alles. Als ik zei: ‘Ik ben er vanavond niet’, dan wist zij precies wat er moest gebeuren.” Haar betrokkenheid stopte niet toen ze uit huis ging. Margot kreeg een relatie met Peter, de broer van Guido’s moeder, en woont nu, decennia later, nog altijd in dezelfde straat. “Dat voelt heel vertrouwd,” zegt Guido. “Ze is altijd dichtbij gebleven. Niet alleen letterlijk, maar ook in gevoel. Voor mijn moeder was ze een steun, en voor mij is ze dat nog steeds.”

Een dubbelleven tussen spotlights en zorg

Voor het grote publiek was Guido Frissen altijd de man van het podium. Maar wat bijna niemand wist, was wat zich tegelijkertijd achter gesloten deuren afspeelde. Die jaren waren intens. “Op het hoogtepunt deden we zo’n 180 optredens per jaar,” vertelt hij. “Daarnaast zat ik vier dagen per week in de studio, hadden we interviews, opnames, repetities, en moest ik soms halsoverkop de bus in naar een optreden.” Maar daar hield het niet op. Guido werkte óók nog in loondienst, met een reguliere 9-tot-5 baan naast zijn muzikale leven. “Overdag werkte ik, ’s avonds stond ik op het podium, en tussendoor was ik mantelzorger.” Alles draaide door. De lichten, de deadlines, de verwachtingen. “Het was een gekkenhuis, een droom die uitkwam,” zegt hij. Tegelijkertijd was het een bestaan waarin nauwelijks ruimte was voor rust, laat staan voor verwerking, stilstaan of ademen. “Ik kon nergens écht landen. Ik was constant onderweg. Letterlijk én figuurlijk.”

De impact van jarenlang zorgen

Hoe groot zijn inzet voor anderen ook was, Guido’s eigen leven bleef niet ongeschonden. Samen met zijn toenmalige vrouw ontdekte hij dat hun oudste dochter doof was. Twee jaar later volgde dezelfde diagnose bij hun jongste dochter. “Dat was een klap. Je staat ineens voor een toekomst die je niet kent. Je moet je aanpassen, bijleren, een nieuwe taal leren spreken, letterlijk en figuurlijk.” Alsof dat nog niet genoeg was, kreeg Guido vorig jaar een herseninfarct. “Ik dacht: dit was het. Geen muziek meer, geen stem, geen gitaar.” Na maanden van revalidatie stond hij opnieuw op het podium. Toch is hij nog niet de oude, en dat vindt hij moeilijk. De balans is anders, het lijf werkt niet altijd mee zoals voorheen. “Ik wil weer wat ik kon. Maar ik moet accepteren dat het nu anders is.”

Zorgen met liefde, leven met grenzen

Als Guido één inzicht wil meegeven aan anderen die mantelzorg verlenen, dan is het dit: je hoeft het niet allemaal alleen te doen. “Mantelzorg overkomt je vaak. Je rolt erin, uit liefde, uit loyaliteit. Maar ergens onderweg kun je jezelf verliezen. Juist daarom is het zo belangrijk om alert te blijven op je eigen grenzen.’’

“Geef jezelf de ruimte om ook gewoon mens te zijn,” zegt hij. “Je mag moe zijn. Je mag het zwaar vinden. En je mag hulp vragen. Want mantelzorg is mooi, maar niet bedoeld om in je eentje te dragen.” Zijn oproep is duidelijk: praat erover. Met vrienden, familie, of een professional. En durf je eigen welzijn serieus te nemen. Want goed zorgen voor een ander, begint met goed zorgen voor jezelf.